O Ministério da Saúde descumpriu a decisão da Justiça Federal da 1ª Região que determinava que a União assumisse por completo o tratamento da bebê Helena Gabrielle, de 11 meses, diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME). É a segunda vez que a pasta desobedece a ordem do juiz federal Alaôr Piacini para a compra do Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo por estar avaliado em R$ 12 milhões. Daniela Tamanini é a advogada da familiares da bebê Helena Gabrielli. Moradora do Entorno do Distrito Federal, Helena está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB), após ter princípio de asfixia – uma das complicações da doença degenerativa.
Em dezembro, o magistrado estabeleceu 15 dias para o cumprimento da medida em 15 dias. Com o primeiro prazo vencido, a família da criança ingressou com novo pedido solicitando o sequestro judicial dos recursos e, na semana passada, outro juiz determinou 72 horas para que a pasta depositasse o recurso, decisão também não cumprida. Agora, a família espera que o magistrado se pronuncie nas próximas horas.
“Isso tudo é muito triste. A Justiça para nós, com filhos com AME, é a única esperança. Se fosse algum cidadão qualquer, a desobediência poderia resultar na prisão. Mas como são eles [Ministério da Saúde], nada acontece. O que nos resta é rezar para que Deus toque no coração dessas pessoas e que pensem sobre se a doença alcançar alguém da família deles”, disse a mãe da bebê, Neicy Fernanda Ferreira.Na liminar, o juiz federal definiu que, além de garantir o acesso ao Zolgensma no prazo de duas semanas, o Ministério da Saúde também seria responsável por fornecer equipamento de ventilação não invasiva, máquina para tosse – adequada para higiene brônquica –, e assistência médica domiciliar, para que Helena consiga receber o tratamento adequado em casa, em Santo Antônio do Descoberto, município integrante do Entorno do DF.
O serviço incluiria técnico de enfermagem por 12 horas ao dia (período diurno), fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, com equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos. Além disso, determinou fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada “em sialorreia e disfunção da deglutição”, terapeuta ocupacional três vezes na semana, visitas periódicas de nutricionista, enfermeiro e médico pediátrico, além do fornecimento de oxímetro de mesa.
“A autora está com 11 meses de vida e não sustenta o pescoço sozinha, não rola ativamente na cama ou no chão, não segura objetos nem os manuseia, mesmo que grosseiramente, não eleva os membros superiores, não senta sozinha nem mesmo sustenta o tronco por 30 segundos (tempo mínimo de observação na maioria dos testes físicos ambulatoriais para avaliação neurológica), quando colocada na posição sentada. Não existem dúvidas acerca do diagnóstico, uma vez que este foi claramente comprovado em 14/08/2020 através do exame molecular”, consta na perícia médica. (Por Caio Barbieri, da coluna Janela Indiscreta do site Metrópoles.