Menina Kyara recebe hoje remédio contra AME

Hoje (19), a bebê brasiliense, de 1 ano e três meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), recebe a aplicação do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 12 milhões, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR). Desde junho deste ano, a família dela lutava contra o tempo para que a menina tomasse o medicamento, considerado o mais caro do mundo e o único capaz de impedir o avanço da doença.

Ao Correio Braziliense, os pais informaram que o remédio chegou ontem e a aplicação começará por volta das 13h. “A aplicação deve durar cerca de uma hora. Ficaremos no hospital até o final da tarde”, contou o pai, Ovídio Rocha. “Demos entrada no hospital às 9h. Nem dormimos nesta noite. Estávamos ansiosos para chegar aqui logo. Estamos imensamente felizes. Não está dando nem para processar direito o que está acontecendo”.

A família da criança desembarcou de jatinho na capital paranaense no primeiro sábado do mês (7/11), contando com a ajuda de um grupo de empresários no transporte. Com 10 meses de idade, a bebê foi diagnosticada pela equipe de médicos do Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília.

Em 21 de outubro, a família da Kyara recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) definir que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zolgensma. Por meio de doações e rifas, os familiares da criança conseguiram arrecadar os primeiros R$ 5,3 milhões.
Genética e rara, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis por movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover.

Quando a ação da Kyara foi protocolada, ainda não havia a aprovação do medicamento pela Anvisa, conta a advogada da família, Daniela Tamanini. “Para demonstrar que a medicação era segura e eficaz, houve a necessidade de fazer um trabalho de busca de informações no exterior. O Zolgensma é uma medicação nova, que ainda precisa ser incorporada à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). Isso precisa ser feito com máxima urgência”, ressaltou.

De acordo com ela, os gestores têm muito medo de responder a processos quando liberam medicamentos fora da Rename. “A burocracia é uma marca brasileira. A legislação precisa ser atualizada e prever mecanismos que dêem mais margem de atuação para os gestores em situações excepcionais. Em todos os processos de saúde, não apenas no processo da Kyara, enfrentar o tempo é muito difícil. A doença, a saúde e a vida não esperam o tempo da justiça e da burocracia. O processo da Kyara foi extremamente rápido, mas demandou três meses. É pouco tempo para Justiça, mas muito tempo para quem tem pressa, para quem tem AME”, ressaltou Daniela Tamanini.

Segundo a advogada, para que todas as crianças com AME tenham acesso ao medicamento, é preciso ampliar o teste do pezinho para conseguir o diagnóstico precoce. “É preciso vontade política do poder Executivo para negociar com o laboratório e conseguir reduzir o preço da medicação. A vitória da Kyara configura um precedente importantíssimo. É a primeira e única, até agora, decisão de um Tribunal Superior. Certamente, a decisão servirá de guia para todos os juízes brasileiros”, avalia, reforçando que a decisão sinaliza ao Ministério da Saúde a obrigatoriedade do fornecimento da medicação. “A sociedade precisa se mobilizar em prol do SUS, exigir o seu fortalecimento e aprimoramento. O SUS, bem administrado, é um instrumento de promoção da dignidade humana”.

No Brasil, de acordo com dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), até 1º de outubro de 2020, foram registrados 1.178 casos de AME, sendo 35% do tipo 1, 34% do tipo 2 e 25% do tipo 3. Segundo o Iname, a distribuição demográfica da população AME indica 21 casos no Distrito Federal até a mesma data. Atualmente, outras duas crianças do DF também buscam o buscam remédio de R$ 12 milhões: Gabriel Alves Montalvão, de sete meses, e Helena Gabrielle, de nove meses.

Com o objetivo de ajudar a família da Kyara Lis a arrecadar o valor do remédio, professores da Escola de Música de Brasília (EMB) e músicos de todo o país participaram da ação “Músicos Juntos pela Kyara”, ao sensibilizar as pessoas nas redes sociais. “Recebi com extrema alegria a notícia de que a Kyara havia conseguido o remédio de que tanto precisava”, ressaltou o cantor Alysson Takaki, professor da EMB. “Muitas pessoas fizeram parte da campanha. Tudo isso mostrou o quanto podemos ser fortes se nos unirmos em prol de uma causa nobre. Não poderia deixar de colocar o meu dom, a minha voz, para cantar para Kyara. Sigo torcendo, cantando e rezando por sua melhora e pra que ela continue espalhando esperança e alegria”, acrescentou o cantor.

A família da Matta, de Apucarana (PR), também compôs e produziu uma canção intitulada “Brilha, Kyara, Brilha” para ajudar na campanha. “Ficamos sabendo por uma amiga de Brasília e acabamos nos sensibilizando com a história. Nos colocamos no lugar da família na luta pela cura e a corrida contra o tempo. Somos uma família de músicos e acreditamos no poder que a música tem de despertar a emoção e também uma forma de transmitir o nosso sentimento através de uma melodia singela e uma letra que mostrasse o que a Kyara é, uma criança com um brilho singular nos olhos. Saber que fizemos parte da história dela nos faz mais otimistas nas vitórias de tantas outras crianças que precisam desse medicamento”, disse a cantora e compositora Cristiane da Matta.

Diversas personalidades do país se engajaram na causa, como Anderson Silva, Whindersson Nunes, Glória Pires, Orlando Morais, Jota Quest, Gian & Giovani, Oswaldo Montenegro, Fernando Anitelli (O Teatro Mágico), Saulo Vasconcelos, dublador da voz do personagem Maui da animação Moana, da Disney, entre outros. Além das doações, a mobilização do público contou ainda outdoors colocados nas ruas do DF, carreatas, rifas e bazares. Por meio da sensibilidade nos traços, a jovem Yasmim da Matta, 16 anos, de Apucarana (PR), fez ainda um desenho do retrato da Kyara para ajudar na campanha da bebê.

O grande diferencial do Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) é que o tratamento age na causa raiz genética da AME, fornecendo uma cópia funcional do gene SMN1 com uma única infusão intravenosa, modificando a história natural da doença. A tecnologia atua fornecendo o gene saudável no paciente, visando à correção da mutação causadora de doenças presentes no DNA. O registro do Zolgensma foi aprovado pela Anvisa em 17 de agosto de 2020.

O preço reflete décadas de pesquisas científicas, investimentos em cadeia logística e manufatura em larga escala, além de custos diretos e indiretos com capacitação de centros de referência, hospitais e profissionais de saúde. Hoje, existem no mercado moléculas de tratamento contínuo, mas o diferencial é que o Zolgensma é de aplicação única. A dose do Zolgensma é baseada no peso do paciente.

Todo o processo de importação é acompanhado de perto, tanto pela empresa transportadora quanto pela Novartis, e o produto é acompanhado por um dispositivo específico para monitorar a temperatura interna do contêiner. O Zolgensma será transportado congelado, a uma temperatura de -60°C e, ao ser recebido no hospital de aplicação, o produto deverá ser mantido refrigerado entre 2 e 8°C. A temperatura também é monitorada durante todo o transporte por meio do uso de um dispositivo específico.

A importância do SUS na pandemia

O presidente da Comissão de Direito Médico, Saúde e Bioética do Instituto dos Advogados Brasileiros (IAB), Renato Battaglia, afirmou que, “se não existisse o SUS para prestar atendimento universal e gratuito à população brasileira, o número de vítimas fatais na pandemia seria muito maior do que os atuais 166 mil mortos, sem dúvida alguma”. O advogado, que também é médico, fez palestra no evento sobre os 30 anos do Sistema Único de Saúde (SUS), transmitido pelo canal TVIAB no YouTube. Ao abrir o evento, a presidente nacional do IAB, Rita Cortez, disse que “o SUS tem sido um importante instrumento para o cumprimento do direito constitucional à saúde”.

Renato Battaglia ressaltou a relevância do SUS, criado pela Lei 8.080/1990: “Ele é o plano de saúde do Brasil, não havendo nenhum outro país do mundo, com uma população do tamanho da brasileira, que ofereça, mesmo com vários problemas, cobertura total e gratuita a todos os cidadãos”. Ele lembrou que a criação do SUS começou a ser discutida em 1978, na 7ª Conferência Nacional de Saúde, em Brasília. “Mas a proposta de universalização da saúde, de início, encontrou resistência em vários setores da sociedade”, disse.

O pendão da esperança

O artigo ” O pendão da esperança ” é de autoria do ex-ministro da Previdência Social ( 1979/1982) e ex-governador do Rio Grande do Sul (1983/1987), Jair Soares:

“O dia 19 de novembro é consagrado à bandeira brasileira. Nestes tempos líquidos em que vivemos – em que o aqui e o agora é o que importa – convínhamos refletir sobre a validade de símbolos que asseguram perenidade, soberania e noção de que pertencemos a uma nação. A valorização da bandeira nacional, que alguns no Brasil minimizam, quando não apequenam, não pertence a nenhum governo. Integra, sem nenhum viés ideológico, o atemporal patrimônio histórico dos mais de duzentos milhões de brasileiros que habitam este País, e não abdicam da condição de conterrâneos. Ordem e Progresso, que ornam a consigna pátria desde os albores da República, não podem ser consideradas meras figuras de retórica : traduzem pressupostos inafastáveis para a construção de ” uma sociedade fraterna, pluralista e sem preconceitos, fundada na harmonia social e comprometida, na ordem interna e internacional, com a solução pacífica das controvérsias ( excerto do preâmbulo da Constituição Federal ) “.

Certo que a pandemia COVID-19 – cujos efeitos, especialmente na área econômica, serão sentidos por largo tempo -tornou explícita a desigualdade social existente Brasil adentro, caracterizada pelo número de assistidos via bem-vindo auxílio emergencial ( em torno de 60 milhões de pessoas ) ; incontestável que o Sistema Único de Saúde ( SUS ) deve ser preservado e expandido, garantindo-se-lhe a indispensável sustentação financeira. O SUS está respondendo, em tempo socialmente adequado, ao formidável desafio que lhe foi imposto, conseguindo, com a atuação abnegada de servidores públicos e agentes credenciados, minorar impactos que seriam devastadores, não fora a respectiva rede de atendimento instalada. E, quando estiver disponibilizada a vacina contra a COVID-19, a interação entre União, Estados, Distrito Federal e Municípios, via SUS, será vital para o atingimento da respectiva cobertura de imunização.

De resto, teremos, a curtíssimo prazo ( 29 de novembro ), nas localidades em que haverá segundo turno nas eleições municipais , a oportunidade para escolhermos Prefeitos que conjuguem a busca do progresso, com respeito à ordem e à responsabilidade fiscal e ambiental.”

Assassinato de advogados em Goiânia

O suspeito de encomendar a morte dos advogados Marcus Aprigio Chaves, de 41 anos, e Frank Alessandro Carvalhaes de Assis, de 47, em Goiânia, foi preso no município goiano de Catalão. Conforme apurado pelo Mais Goiás, o homem teria contratado os matadores após perder uma ação de reintegração de posse conduzida por Marcus Aprigio.

O crime ocorreu no dia 28 de outubro, no escritório dos advogados localizado no Setor Aeroporto, em Goiânia. Conforme a Polícia Civil, Pedro Henrique e Jaberson Gomes, de 24 anos, foram 100% confirmados como sendo os autores do duplo homicídio. Segundo as investigações, os homicídios teriam sido encomendados pelo valor de R$ 100 mil, caso os executores ficassem impunes, e R$ 500 mil se eles fossem presos.

Ainda segundo a polícia, Jaberson entrou em confronto com a Polícia Militar do Tocantins e acabou vindo a óbito, enquanto Pedro Henrique foi preso, com auxílio das polícias Civil e Militar daquele estado.

No entanto, a dupla teria sido contratada por um homem que, insatisfeito por ter perdido uma ação de natureza de Reintegração de Posse, que tramitou na Comarcar de São Domingos, encomendou a morte dos advogados.

Segundo a Polícia Civil, o mandado de prisão cautelar foi cumprido pelos policiais civis da Delegacia Estadual de Investigações de Homicídios (DIH) e pelo Grupo de Repressão a Narcóticos (Genarc) de Catalão

Honda FIT despenca e mata advogado

Um carro despencou de uma garagem de um prédio no bairro da Graça, em Salvador, na Bahia, (18) e matou o advogado Jorge Otávio Oliveira Lima, de 50 anos. Ele era ex-presidente da Associação Baiana de Advogados Trabalhistas (Abat) e ex-conselheiro da OAB-BA. O acidente aconteceu no prédio Monsenhor Ayres, que fica na Rua da Graça. De acordo com o Corpo de Bombeiros Militar da Bahia, o veículo caiu de uma altura de aproximadamente 10 metros.

Segundo testemunhas, Jorge não morava no prédio e não era dono do carro, mas teria ido ao local para levar o veículo para um amigo. Como o veículo, um Honda Fit, era automático, ele perdeu o controle na garagem, avançando contra a parede, que não aguentou o impacto e quebrou. O carro despencou em um vão que fica no fundo do prédio e, na queda, Jorge quebrou o pescoço e morreu na hora.

O Honda Fit caiu com o teto virado para o chão e duas equipes dos bombeiros, uma de resgate e outra de atendimento pré-hospitalar, foram deslocadas para o local. O carro foi virado de lado com ajuda de populares e o advogado foi retirado das ferragens sem vida.

Nota de pesar do TRT da 5a Região

O TRT da 5ª Região lamenta profundamente o falecimento do advogado Jorge Otávio Oliveira Lima, nesta quarta-feira (18/11) em Salvador. Lima foi presidente da Associação Baiana de Advogados Trabalhistas (Abat), vice-presidente Nordeste da Associação Brasileira dos Advogados Trabalhistas (Abrat) e conselheiro da Seção Bahia da Ordem dos Advogados do Brasil. Nascido em Jacobina (BA), em 1969, faria 51 anos no próximo dia 22 de novembro. Ele teve sua atuação destacada como defensor dos direitos humanos e garantias fundamentais da advocacia. Na Justiça do Trabalho, participou de várias iniciativas em prol da melhoria dos serviços, inclusive integrou de forma decisiva a Comissão de Estudos para Aquisição da Nova Sede do TRT5.

MATI defende punição para empresa espanhola

O diretor de Relações Institucionais do MATI – Movimento da Advocacia Trabalhista Independente – Nicola Manna Piraino defendeu hoje (18) que a empresa espanhola, que é a concessionária da energia elétrica no Amapá, deveria perder imediatamente a concessão e ser condenada pesadamente a indenizar o povo daquele estado, jamais nós, consumidores dos outros estados, pagarmos por prejuízos, que não demos causa. “Espero que a notícia veiculada no jornal “O Estado de S. Paulo”, não se concretize”, disse. Ontem (18) à noite, ocorreu um novo apagão no Amapá. Falta de respeito com a população. E o governo federal ainda quer privatizar a Eletrobrás, concluiu Piraino.

Naurican comemora Dia do Notário e Registrador

O presidente do Instituto Cartórios por um Brasil Melhor (ICBM), Naurican Lacerda, neste dia 18 de novembro parabeniza todos os Notários e Registradores brasileiros pela data festiva estabelecida por meio da Lei Federal n° 11.630, de 26 de dezembro de 2007. O Dia do Notário e do Registrador, data que inspira a reflexão sobre os avanços da atividade para a sociedade brasileira. Os serviços prestados pelos cartórios contribuem para o exercício da cidadania, acompanhando o cidadão ao longo de toda vida, desde o nascimento até o óbito.

Tim Lopes faria hoje 70 anos

Se não tivesse sido brutalmente assassinado por um grupo de narcotraficantes em junho de 2002, no Rio de Janeiro, o repórter Arcanjo Antonino Lopes do Nascimento, conhecido como Tim Lopes, gaúcho de Pelotas, completaria hoje (18) 70 anos. Tim Lopes desapareceu em 2 de junho de 2002. Depoimentos de narcotraficantes presos indicam que ele teria sido sequestrado e morto entre as 22 e 24h daquele dia. Sua morte somente foi confirmada a 5 de julho, após exame de DNA dos fragmentos de ossos encontrados num cemitério clandestino.

Era casado com a estilista Alessandra Wagner havia dez anos. Tinha um filho de 19 anos, Bruno, nascido do seu primeiro casamento. O caso de assassinato de Tim Lopes foi listado pelo portal Brasil Online (BOL) ao lado de “22 crimes que chocaram o Brasi

Os 90 anos da OAB

Entidade máxima de representação dos advogados brasileiros e a responsável pela regulamentação da advocacia e pela aplicação do Exame de Ordem dos advogados no país, a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) foi criada apenas em 18 de novembro de 1930, pelo decreto presidencial n.º 19 408, pouco depois da Revolução de 30, para representar os interesses dos advogados. Com a criação da OAB iniciou-se, no Brasil, a regulamentação profissional do advogado, com exigência de formação universitária. Hoje exige-se para a obtenção de licença para advogar a aprovação do Bacharel em Direito no exame de ordem da OAB, além de outros requisitos colacionados no artigo 8° da Lei n° 8 906/94.

Decreto nº 19 408, de 18 de novembro de 1930: Art. 17. Fica criada a Ordem dos Advogados Brasileiros, órgão de disciplina e seleção da classe dos advogados, que se regerá pelos estatutos que forem votados pelo Instituto da Ordem dos Advogados Brasileiros, com a colaboração dos Institutos dos Estados, e aprovados pelo Governo. […]

A Ordem teve a sua criação prevista em 1843 pelo Instituto dos Advogados do Brasil, mas somente 87 anos depois foi instituída a Ordem dos Advogados. A OAB é o primeiro filho da Revolução de 1930. Em 3 de Novembro, Getúlio Vargas assume o poder. Em 18 de novembro ele cria a OAB. O ato decorreu do Decreto n.º 19 408, de 18 de novembro de 1930, da lavra do Chefe Executivo Nacional, Getúlio Vargas, então elevado ao poder pela recente Revolução de 1930, desencadeada um mês antes, em 3 de outubro.

A palavra Ordem, oriunda da tradição francesa, está vinculada à tradição da Idade Média, podendo ser entendida como um conjunto estatutário que determina um modo de vida reconhecido pela religião católica, tal como à Ordo Clericorum ou às ordens de cavalaria. O advogado era então uma espécie de cavaleiro das leis. Apesar de a Revolução Francesa ter extinto todas as corporações profissionais, a tradição manteve-se quanto à denominação da palavra Ordem, inspirando o nome de várias entidades corporativas relativas aos advogados em diversos países, inclusive em Portugal e no Brasil.

A Ordem dos Advogados do Brasil, assim instituída no plano nacional, é composta de Seções (Seccionais) instaladas em cada um dos Estados da Federação. Foi, pela legislação antiga, uma autarquia federal de caráter corporativista, tal como o Conselho Federal de Engenharia e Agronomia (CONFEA) e o Conselho Federal de Medicina (CFM). Hoje, segundo jurisprudência recente do Supremo Tribunal Federal, no julgamento da Ação Direta de Inconstitucionalidade nº 3026, passou a ser considerado serviço público independente, sem vinculação ao Poder Federal, goza de imunidade tributária, tem fins lucrativos, é autônomo, é independente e seus funcionários são contratados pelo regime da CLT, sem necessidade de prévio concurso público.

JT completa 80 anos em 2021

Durante a gestão da presidente do Tribunal Superior do Trabalho (TST), ministra Maria Cristina Peduzzi, em maio de 2021, a Justiça do Trabalho (JT) completará 80 anos de existência. Para marcar a data, a presidência do TST e do Conselho Superior da Justiça do Trabalho (CSJT) instituiu um comitê para planejar ações comemorativas desse marco histórico.

“É uma data simbólica, que merece ser celebrada”, afirma a presidente do TST e do CSJT, ministra Maria Cristina Peduzzi. “Desde a criação da Justiça do Trabalho, em 1941, o mundo do trabalho mudou, e a nossa Justiça se aperfeiçoou, investindo em tecnologia para julgar de forma cada vez mais célere e para atender à sociedade com eficiência e transparência. Olhar para o passado nos ajuda a compreender o presente e a vislumbrar novas possibilidades para o futuro”.

Coordenado pelo ministro Ives Gandra Martins Filho e composto por servidores de diversas áreas do TST e do CSJT, o comitê propôs diversas atividades para celebrar a data. Entre elas, estão o “Seminário Internacional 80 anos de Justiça do Trabalho”, uma exposição temática e o lançamento de publicações especiais e de um calendário institucional comemorativo, além da realização da segunda edição do Prêmio Justiça do Trabalho de Jornalismo.
Seminário

Previsto para os dias 12 e 13/8/2021, o “Seminário Internacional 80 anos da Justiça do Trabalho” será um dos grandes destaques da programação. Com homenagens e lançamento literário, o evento contará com a participação de autoridades, estudiosos do Direito do Trabalho e outras personalidades. Durante o seminário, será lançado um livro sobre a história dos 80 anos da Justiça do Trabalho, além de uma medalha comemorativa.

Em maio, mês do aniversário, será lançado, na internet, o Memorial Virtual da Justiça do Trabalho. A página reunirá informações do acervo histórico da Justiça do Trabalho em todo o País. Também será realizada a exposição “80 anos da Justiça do Trabalho”, com reflexões sobre a construção das relações de trabalho no Brasil. A previsão é que a mostra fique disponível para visitantes no mezanino do Bloco A do TST e, virtualmente, na página da Memória Viva do Tribunal.

A partir de janeiro de 2021, as comunicações oficiais apresentarão uma marca comemorativa dos 80 anos. No primeiro semestre, também serão lançados, em parceria com os Correios, um selo e um carimbo comemorativo.