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AME já matou 393 no DF

Do site Metropoles: Lionedia Alves Rodrigues, 39 anos, lembra do luto como se fosse hoje. Há 11 anos, em 2009, a analista de contas recebia a notícia de que o filho Lucas, de quase 2 anos, acabara de morrer no Hospital Santa Lúcia, no Distrito Federal

A causa? Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME, doença neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida.

Agora, em 2020, Lionedia se vê diante de uma luta para evitar o mesmo cenário. O caçula, Gabriel, 8 meses, também nasceu com AME e corre contra o tempo. A esperança da família é conseguir o Zolgensma, medicamento indicado para o tratamento e considerado o mais caro do mundo. O remédio, porém, precisa ser tomado antes de a criança completar 2 anos.

Lucas não foi o único a fazer parte dessa estatística. O Distrito Federal registrou, de 1996 a 2019, 393 mortes por AME e síndromes correlatas.

Caso os óbitos tivessem acontecido uniformemente a cada ano, teríamos a média surpreendente de, aproximadamente, 16 vítimas anuais. No Brasil, os números são mais alarmantes: no total, no mesmo período, morreram 20.459 vítimas da doença, tornando o DF responsável por cerca de 2% dos falecimentos totais.

O Zolgensma é o remédio mais caro do mundo, produzido pelo laboratório Novartis. Atualmente, é comercializado por R$ 12 milhões. Trata-se de uma terapia gênica inédita e precisa ser aplicado uma única vez.

No entanto, uma publicação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), de 8 de dezembro, determinou que o valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, redução de 76,7%. É o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Enquanto isso não acontece, as famílias de pacientes com AME precisam recorrer à Justiça. Daniela Tamanini, advogada no Distrito Federal, é responsável pelos casos das bebês Kyara Lis e Helena Gabrielle, que também tiveram de lutar pelo remédio. A profissional relata as adversidades enfrentadas.

“A maior dificuldade em conseguir o remédio é o preço. A medicina evolui muito rapidamente, e novas tecnologias costumam ter um preço muito alto. O custo elevado deve-se aos valores investidos e, sobretudo, à ganância da indústria farmacêutica mundial”, afirma Daniela Tamanini.“

A linha adotada por nossos tribunais é de garantir o mínimo existencial, ou seja, o Estado deve propiciar o necessário para garantir a vida e a dignidade das pessoas”, completa. “É difícil justificar que se deixe um brasileiro morrer sem tratamento médico, enquanto tantos gozam de privilégios indefensáveis.”, concluiu a advogada.

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