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Governo cumpre, finalmente,decisão da justiça

O Ministério da Saúde depositou, na tarde desta terça-feira (12/1), o valor para que a família da bebê Helena Gabrielle de apenas 11 meses, possa comprar o Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo. O repasse ocorreu no dia em que o Metrópoles noticiou o descumprimento por parte da União da decisão da Justiça Federal da 1ª Região, que obrigou que a área federal assumisse por completo o tratamento da criança diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME).  A informação é do jornalista Caio Barbieri, da coluna Janela Indiscreta do site Metrópoles.

“Eu não consigo acreditar, não consigo nem imaginar que minha filha ficará, enfim, livre desses tubos, dessas sondas e dessa maca e poderá ter uma vida para a qual nasceu. Estou com meio coração transbordando de alegria e não sei nem o que falar, apenas agradecer a Deus por dar a chance de nossa princesa poder ter uma vida normal”, emociou-se a mãe da bebê, Neicy Fernanda Ferreira.

Apesar de o valor de revenda do medicamento seja calculado na casa dos R$ 12 milhões, a compra direta com o laboratório garante abatimento no valor final da fórmula importada. A partir do depósito efetivado em juízo pelo Ministério da Saúde, que está sob responsabilidade do Poder Judiciário, a família de Helena poderá adquirir o remédio por um preço melhor, calculado na casa de pouco mais de R$ 8 milhões.

“O Ministério da Saúde informa que pagamento foi realizado de acordo com o parecer de força executória que é de 05/01/2021 com prazo de 15 dias para cumprimento”, confirmou a pasta federal.

A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes. “Hoje, as famílias que convivem com a AME dependem exclusivamente da Justiça como esperança para a vida desses bebês. Quando o Judiciário cumpre o seu papel, garante um pouco mais de alívio dentro de um grande período de sofrimento. Embora ainda não haja um protocolo dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] para o Zolgensma, a Justiça mostra a sua importância em processos como esse”, disse

Embora vultuosa, a cifra apenas conseguirá custear o fármaco, faltando ainda despesas de viagens, consultas e demais imprevistos para que o tratamento seja realmente concluído. Por isso, a campanha pela vida de Helena continua nas redes sociais. Quem quiser participar, basta clicar aquiou acompanhar as redes sociais da bebê. A campanha é encabeçada pela apresentadora Giovanna Ewbank.

Entenda o caso

Por decisão do juiz Alaôr Piacini, além de garantir o acesso ao Zolgensma no prazo de duas semanas, o Ministério da Saúde também seria responsável por fornecer equipamento de ventilação não invasiva, máquina para tosse – adequada para higiene brônquica –, e assistência médica domiciliar, para que Helena consiga receber o tratamento adequado em casa, localizada em Santo Antônio do Descoberto, Entorno do DF.

A doença é neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida. Apenas no Distrito Federal, a enfermidade foi responsável pelo óbito de 393 pacientes, entre 1996 e 2019.

Moradora do Entorno do Distrito Federal, Helena está internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital da Criança de Brasília (HCB), após ter princípio de asfixia – uma das complicações da doença degenerativa.

A patologia é resultado de alterações do gene que codifica a proteína SMN (Survival Motor Neuron), uma molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Sem a administração de um tratamento rigoroso, a doença pode levar as crianças com essa enfermidade à morte.

Em dezembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) informou que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) autorizou os preços máximos de comercialização dos medicamentos Zolgensma e Luxturna, ambos de titularidade da empresa Novartis Biociências S.A.

O órgão regulador tabelou que o valor de fábrica do produto no Brasil não deve custar mais do que R$ 2,8 milhões, uma redução de 76,7%. Este é o primeiro passo para que o medicamento esteja disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). O laboratório decidiu recorrer da decisão.

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