Isabel dos Santos, 1 ano e 1 mês, alcançou uma grande vitória na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa. A Justiça Federal autorizou que a bebê receba da União os recursos para conseguir o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo — cerca de R$ 12 milhões. A dose única do medicamento deve ser aplicada antes do paciente completar dois anos.
Após a ação movida pela advogada brasiliense Daniela Tamanini, a 21ª Vara Federal Cível do Distrito Federal determinou que o remédio seja fornecido com urgência. “Por causa da debilidade da condição de saúde da autora, o tratamento com Zolgensma torna-se imprescindível pela evidência científica de melhor resposta terapêutica com melhora da função motora, aumento da qualidade de vida, aumento da sobrevida, e, sobretudo, da perspectiva de cura, como já demonstrado tecnicamente pelo seu mecanismo de ação”, pontuou o juiz Umberto Paulini.
A mãe da bebê, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 28, conta que a felicidade é indescritível neste momento. “Estamos sem acreditar que a Isabel vai poder tomar essa medicação. A gente tem visto o quanto outras família têm lutado. Eu estou feliz, aliviada e grata. Essa medicação de dose única vai acabar com isso de ter que ficar no hospital toda hora e o sofrimento da minha filha vai acabar. Não tenho palavras para dizer o quanto estou feliz”, comemorou.
Agora, o governo federal tem o prazo de 20 dias para adotar as medidas administrativas cabíveis e viabilizar a aquisição e importação do medicamento para a paciente. (site Metropoles)