A família da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha recebeu com tristeza a notícia de hoje (29) de que o Ministério da Saúde decidiu não autorizar o pagamento pelo remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Com 1 ano e 2 meses, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessita do medicamento para que o desenvolvimento da doença seja interrompido. O fármaco é importado e custa cerca de R$ 12 milhões.
“ Recebi com muita tristeza. Eu acredito que não deveria ter uma judicialização de uma causa como essa. Veja bem, é a doença que mais mata crianças no país, e todas elas que tiveram o diagnóstico deveriam receber o medicamento de forma automática. Infelizmente, não tiveram essa sensibilidade. Agora, nos resta acreditar no Poder Judiciário”, disse Kayra Duarte, mãe do bebê.