Por Caio Barbieri, do site Metropoles:
Após mais de três meses de espera, a Justiça Federal da 1ª Região determinou que a União assuma por completo o tratamento da bebê Helena Gabrielle, de 10 meses, diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME). A decisão, que é de segunda-feira (15/12), inclui a aquisição em até 15 dias do Zolgensma, medicamento estrangeiro, avaliado em R$ 12 milhões, o qual suspende o avanço da disfunção em pacientes com até 2 anos.
A informação foi antecipada para a coluna Janela Indiscreta, do Metrópoles, pela mãe da criança, Neicy Fernanda Ferreira, de 25 anos. Segundo ela, a notícia chegou poucos momentos após a equipe do Hospital da Criança de Brasília (HCB) realizar o procedimento de extubação na paciente – com isso, não há a necessidade de auxílio mecânico para respirar.
De acordo com a mãe, pouco tempo depois de receber a notícia de que o procedimento da filha havia ocorrido, seu telefone tocou. “Nossa advogada ligou para comunicar sobre a decisão do Zolgensma. Chorei tanto que abaixei para contar para a minha filha e disse: ‘você venceu mais uma, minha princesa. Deus está olhando por você’”, contou, emocionada.
O serviço inclui técnico de enfermagem por 12 horas ao dia (período diurno), fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, com equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos. Além disso, determinou fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada “em sialorreia e disfunção
da deglutição”, terapeuta ocupacional três vezes na semana, visitas periódicas de nutricionista, enfermeiro e médico pediátrico, além do fornecimento de oxímetro de mesa.
Da decisão, ainda cabe recurso. A autora da ação é a advogada Daniela Tamanini, já conhecida por outras vitórias semelhantes. Procurado pela coluna, o Ministério da Saúde ainda não havia se manifestado sobre a decisão até a última atualização desta reportagem. O espaço está aberto para posicionamentos futuros.