Por Caio Barbieri
do site Metropoles
A pequena Helena Gabrielle, de apenas 1 ano, recebeu, no Hospital Infantil Sabará, em São Paulo, a dose do Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Moradora de Santo Antônio do Descoberto (GO) e paciente do Hospital da Criança de Brasília (HCB), a bebê foi diagnosticada com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME), considerada a mais severa.
Após uma saga que envolveu campanhas virtuais, rifas e engajamento para arrecadar doações, os pais da criança conseguiram na Justiça que o Ministério da Saúde transferisse a diferença do recurso para a aquisição do medicamento fabricado pela Novartis. A transferência foi realizada no dia 11 de março e caiu diretamente na conta do laboratório após a decisão do juiz Alaôr Piacini, da Justiça Federal da 1ª Região.
“A pequena Helena encontrou Justiça na 2ª Vara Federal de Anápolis. Desejamos que o acesso à Justiça e a Saúde alcance todas as crianças com AME no Brasil”, destacou a advogada Daniela Tamanini, autora da ação e conhecida por outras vitórias semelhantes.
O remédio promete neutralizar, em crianças de até 2 anos, os efeitos da AME, doença rara que pode causar a morte antes mesmo dessa idade. Até 2017, não havia tratamento no Brasil. “Mal consigo explicar o que estou sentindo. Cada dia que passa, minha filha está mais próxima do milagre dela e do dia em que poderá ir pra casa. É só agradecer a Deus mesmo”, afirmou ao Metrópoles a mãe de Helena, Neicy Fernanda Ferreira, após a confirmação pelo laboratório do repasse da União. Ela foi transportada de UTI aérea até o Hospital Sabará, em São Paulo
Além do recurso financeiro, o Ministério da Saúde precisa garantir acompanhamento de técnico de enfermagem durante 12 horas por dia (período diurno), bem como fisioterapia motora e respiratória duas vezes ao dia, com equipe especializada em doenças neuromusculares e ventilação de pacientes pediátricos.
Ademais, a Justiça determinou fonoterapia três vezes na semana, com equipe especializada “em sialorreia e disfunção da deglutição”; terapeuta ocupacional três vezes na semana; visitas periódicas de nutricionista, enfermeiro e médico pediátrico; além do fornecimento de oxímetro de mesa.
Considerada uma doença rara e grave, a atrofia muscular espinhal é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva da musculatura, dificultando a movimentação do paciente. A incidência é de 1 entre 10 mil nascidos vivos.
A enfermidade é também neurodegenerativa, com incidência estimada em 1 a cada 100 mil pessoas. O diagnóstico precoce é fundamental: se não tratada, leva à morte nos primeiros anos de vida.